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Testimonio: “Vivencias de un marido con su mujer”

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Oct 302011

Hoy dedicamos este post a un testimonio que hemos recibido para difundirlo. Desde aquí, queremos animar a cualquiera, para que nos envíe su experiencia, su testimonio, su consejo, su apoyo, etc, ya que nos ayuda a AG y a todos nuestros amigos a seguir en este proyecto que hemos emprendido. Lo podéis hacer escribiendo un comentario o enviando un correo a info@asociaciongirasol.com

“Mi mujer estaba trabajando en el Hospital y éramos muy felices, pero un día llegó la enfermedad. Le diagnosticaron cancer de ovarios, luego se transmitió al colon y después a la vejiga. Le daban 2 años de vida, pero la fuerza del cariño, le ha hecho vivir. Le dijeron que tenían que quitarle el riñón y parte del hígado.

Me puse las pilas y lo dejé todo para dar mi vida por ella. Cada día que pasa por su vida y por la mía, acordamos seguir luchando para conseguir ganar otro día más. Es una mujer valiente y luchadora que tiene todo el cariño de su familia y una nieta que le da la vida, y esto es fundamental para esta enfermedad, lo primordial es darle mucho AMOR Y CARIÑO”.

Juan Antonio

SINTOMAS DE IMPACTO EMOCIONAL EN EL PACIENTE ONCOLÓGICO

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Oct 252011

La experiencia del sufrimiento es universal, subjetiva y de difícil manejo.” Una persona se plantea que una persona sufre cuando acontece algo que percibe como una amenaza importante para su existencia, personal u orgánica, y al mismo tiempo cree que carece de recursos para hacerle frente”. Estas situaciones son generadoras de gran impacto emocional.

Las manifestaciones más frecuentes de impacto emocional que podemos observar en pacientes son las siguientes:

-Hostilidad.

-Enfado.

-Insomnio nocturno/pesadillas nocturnas.

-Ideas autolíticas.

-Miedo.

-Agitación.

-Tristeza.

-Sentimientos intensos de inutilidad.

-Sentimientos intensos de culpabilidad.

-Sentimientos intensos de autoreproches y amargura.

-Euforia.

-Mutismo.

-Evitación ocular.

-Negación de reacciones emocionales básicas.

-Crisis de creencias.

-Crisis de conocimiento.

Facilitar la descarga emocional del paciente entra dentro de nuestro cuidado, validando los sentimientos del paciente, y preguntando al paciente sobre sus sentimientos ó pensamientos, hacemos ver al paciente que es normal su reacción y que estamos interesados en él.

Dra. Sara Martínez Membrilla

COMMUNICATION, INFORMATION AND HELP

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Oct 242011

COMMUNICATION, INFORMATION, AND HELP

Patients who have a terminal illness need to express their worries, fears, doubts to someone who knows how to listen, so that they can adapt to their situation and understand what is happening to them gradually and at their own pace.

Communication is an essential, therapeutic tool and one of the basic instruments in palliative care. The main objective is to understand how the illness is affecting the patient so that he/she can be helped in the process to adapt to their new reality, with sincerity, and respecting the patient´s autonomy. This helps to increase the patient´s level of satisfaction, relieve stress, and improve the quality of life, offering mutual trust and security.

Communication is also important in caring for the family. A family who receives clear information, health advice, evaluation, and the correct emotional support, apart from reducing stress, carries out their role as carers more efficiently.

THE TRUTH: TO TELL OR NOT TO TELL

The truth is a process. Telling the truth is not incompatible with hope and it supports the principle to respect the autonomy of the patient. Equally, patients have the right not to be informed if they so wish (10% of patients do not want to speak about their illness and do not want any information).

Dra. Sara Martínez Membrilla

Uniting CommunitiesUniendo Comunidades

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Oct 122011

Uniting Communities

Yesterday a Fun Afternoon was held in Fuente de Piedra to raise funds for Asociación Girasol.

The event started at6.00pm, but due to other commitments I arrived at a quarter past seven. I couldn´t believe what I saw! What an atmosphere! The Plaza de la Constitución was full of kids having a really great time: little faces painted as: spiderman, princesses, lions, and everything imaginable….and the games…. the jumping pigs, fishing a duck, catch the rat, and the one-armed bandit (hilarious), walk the tightrope and many others. I met a little 3 year old friend and we attempted musical chairs, but she abandoned me within a short time. I don´t think I was quite up to her standard!

Before I arrived, the tombola was sold out, and there were only a few home-made cakes left. I will never forget the face of the little boy who by guessing the right football team won a football.

Seeing all of this made me realise that Asociación Girasol, apart from helping terminally ill cancer patients, their families and carers, is uniting communities, and that is very, very, very, nice.

We want to thank all the Friends of Asociación Girsasol who organised the event and all of you who attended. It was a great afternoon.

Cath GroomeAyer celebraron una “tarde de diversión en Fuente de Piedra”, para captar fondos para la Asociación Girasol.

El evento empezó a las seis de la tarde, pero debido a otros compromisos llegué a las siete y cuarto. ! Vaya espectáculo me esperó! ¡Qué ambiente! La Plaza de la Constitución estaba llena de niños pasándolo bomba: caritas pintadas de spiderman, princesas, leones, y todo lo imaginable…y los juegos…los cerditos saltarines, atrapa los patos, caza la rata, tragaperras (graciosísimo), caminar por la cuerda floja y muchos más. Yo me reuní con una amiguita de 3 años para jugar a las sillitas, pero me abandonó al poco tiempo ya que creo que yo no estaba a su altura!

Antes de llegar, la tómbola se había agotado y quedaban pocos dulces caseros. No olvidaré la alegría en la cara del niño que acertó el equipo de fútbol en una lotería, y ganó un balón.

Al ver todo esto, me doy cuenta de que Asociación Girasol, aparte de ayudar a los enfermos terminales de cáncer, sus familiares y cuidadores, esta uniendo comunidades y eso es muy, muy, muy bonito.

Queremos dar las gracias a los Amigos de la Asociación Girasol quienes organizaron el evento y todos que asistieron. Fue una tarde maravillosa.

Cath Groome

Voices for HospicesVoces para el Cuidado Paliativo

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Oct 092011

Today, 8th October is World Hospice and Palliative Care Day. I would like to take this opportunity to thank all of you who support Asociación Girasol here in the northern part ofAntequera,Spain: Alameda, Fuente de Piedra, Humilladero, and Mollina, for the fantastic work you are doing.

We send a big hug to our colleagues: Cudeca who are representingSpainin “Voices for Hospices 2011”

And I would like to tell you about a wonderful thing that happened today. I received a call from one of our supporters saying that she had remembered that it was World Hospice and Palliative Care Day, and she wanted to give us something that her daughter had made to sell to raise funds for our cause. She arrived on my doorstep with a bag of lovely, hand-made rings: pure craftsmanship: all different, and beautiful, and they will be in our stall at Saydo, next week.

I cannot express the gratitude I feel for this day. We appreciate the voluntary work done by all, and above all, we remember our loved ones and carersHoy, 8 de octubre, es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Quiero aprovechar este día tan especial para agradecer a todos que estáis apoyando a Asociación Girasol aquí en la zona norte de Antequera, España, concretamente: Alameda, Fuente de Piedra, Humilladero y Mollina, en un labor tan importante.

Mando un abrazo a nuestras colegas Cudeca, que representa a España en “Voices for Hospices 2011” (Voces para el Cuidado Paliativo, 2011).

Y os cuento de una cosa maravillosa que ha ocurrido hoy. Recibí una llamada esta mañana de una colaboradora nuestra diciendo que se había recordado que era el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y nos querría regalar algo que su hija había hecho para vender y recaudar fondos. Se presentó en mi puerta con una bolsa de anillos preciosos, hechos a mano, artesanía pura, todos diferentes, y preciosos, y estarán en nuestro puesto de Saydo la semana que viene.

No puedo expresar cuánto me alegro de este día. Reconocemos el trabajo que todos hacemos voluntariamente, y sobre todo recordamos nuestros seres queridos y sus cuidadores.

Kid’s Fun Day

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Sep 292011

Uniting Communities

Yesterday a Fun Afternoon was held in Fuente de Piedra to raise funds for Asociación Girasol.

The event started at 6.00pm, but due to other commitments I arrived at a quarter past seven. I couldn´t believe what I saw! What an atmosphere! The Plaza de la Constitución was full of kids having a really great time: little faces painted as: spiderman, princesses, lions, and everything imaginable….and the games…. the jumping pigs, fishing a duck, catch the rat, and the one-armed bandit (hilarious), walk the tightrope and many others. I met a little 3 year old friend and we attempted musical chairs, but she abandoned me within a short time. I don´t think I was quite up to her standard!

Before I arrived, the tombola was sold out, and there were only a few home-made cakes left. I will never forget the face of the little boy who, by guessing the right football team, won a football.

Seeing all of this made me realise that Asociación Girasol, apart from helping terminally ill cancer patients, their families and carers, is uniting communities, and that is very, very, very, nice.

We want to thank all the Friends of Asociación Girsasol who organised the event and all of you who attended. It was a great afternoon.

Cath Groome

WalkPaseo Solidario

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Sep 292011

Spirituality

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Aug 072011

Spirituality tends to reduce the fear of death.

The volunteer should listen openly to any request that the patient may have, help to resolve outstanding matters, reconcile situations and reach forgiveness, help him/her to say goodbye, and ensure the patient has total freedom of expression regardless of his/her religious beliefs whatever they may be.

The time draws closer, we still have two days: the first day to meet with the those who we have hated and the second to meet with those we have loved. To some, we will ask forgiveness for our hatred, and to others Love. In this way we will lighten both weights and can move forward unburdened to the frontier” (Rafael Argullol)

What is palliative care?¿Qué temas se tratan en los cuidados paliativos?

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Aug 042011

What is palliative care?

Palliative care includes a wide range of needs which are specific to the individual. The physical and emotional effects of cancer vary from person to person and depend upon such factors as: age, cultural background, available support systems which mean that the palliative care given will differ.

Palliative care takes into account the following:

Physical needs: the most common physical symptoms include: pain, tiredness, loss of appetite, nausea, sickness, difficulty in breathing and insomnia. Many of these symptoms can be relieved by medication or by other methods: diet, physiotherapy, deep-breathing exercises. Chemotherapy, radiotherapy, and surgery can reduce tumours which are causing pain and other problems.

Emotional needs: palliative care specialists can provide resources to help patients and families confront the emotions which accompany cancer diagnosis or treatment. Depression, anxiety, and fear are only a few of the worries that can be relieved through palliative care. Specialists can evaluate, recommend support groups, family get-togethers, or make referrals to the mental health specialists.

Practical needs: Cancer patients can experience financial and legal problems, may have questions about insurance, or fear for their jobs. For many patients and family members technical and legal language and forms are difficult to understand. To lighten the burden the palliative care team can help to coordinate the appropriate services. For example: the team can direct patients and their families to the where they can obtain help with finances, to understand medical forms or legal matters, local or national resources such as help with transport, or housing.

Spiritual needs: With a cancer diagnosis patients and families usually seek the meaning of life more profoundly. Some people find the experience deepens their faith, others question it trying to understand why cancer has happened to them. A palliative care expert can help people explore their beliefs and values and find peace or acceptance of their situation.Los cuidados paliativos pueden abordar una amplia gama de temas, la integración de las necesidades específicas de un individuo en la atención. Los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden ser muy diferentes de persona a persona. Por ejemplo, las diferencias de edad, los antecedentes culturales, o los sistemas de apoyo pueden dar lugar a necesidades de cuidados paliativos muy diferentes

Los Cuidados Paliativos integrales llevarán los siguientes aspectos a tener en cuenta para cada paciente:

Físico. síntomas físicos más comunes incluyen dolor, fatiga, pérdida de apetito, náuseas, vómitos, dificultad para respirar, y el insomnio. Muchos de estos se pueden aliviar con medicamentos o mediante el uso de otros métodos, tales como la terapia de nutrición , terapia física , o técnicas de respiración profunda. Además, la quimioterapia , la radioterapia o la cirugía puede usarse para reducir los tumores que están causando dolor y otros problemas.

Emocional y de afrontamiento. especialistas en cuidados paliativos pueden proporcionar recursos para ayudar a los pacientes y las familias hacer frente a las emociones que vienen con un diagnóstico de cáncer y el tratamiento del cáncer. La depresión, la ansiedad y el miedo son sólo algunas de las preocupaciones que se pueden abordar a través de los cuidados paliativos. Los expertos pueden asesorar, recomendar grupos de apoyo, reuniones familiares, o hacer referencias a los profesionales de la salud mental.

Práctica. cáncer los pacientes pueden tener problemas financieros y legales, las cuestiones de seguros, los problemas de empleo, y las preocupaciones acerca de cómo completar las directivas anticipadas . Para muchos pacientes y sus familias, el lenguaje técnico y los detalles específicos de las leyes y las formas son difíciles de entender. Para aliviar la carga, el equipo de cuidados paliativos puede ayudar a coordinar los servicios apropiados. Por ejemplo, el equipo puede dirigir pacientes y sus familias a los recursos que pueden ayudar con asesoramiento financiero, la comprensión de las formas médicas o asesoramiento jurídico, o la identificación de recursos locales y nacionales, como el transporte o los organismos de vivienda.

Espiritual. Con un diagnóstico de cáncer, los pacientes y las familias suelen buscar más profundamente el significado de sus vidas. Algunos encuentran que la enfermedad les trae más fe, mientras que otros cuestionan su fe en su lucha por comprender por qué el cáncer que les sucedió. Un experto en cuidados paliativos puede ayudar a la gente a explorar sus creencias y valores para que puedan encontrar un sentido de paz o llegar a un punto de aceptación de que es apropiado para su situación.

The Patient and Family UnitPACIENTE Y FAMILIA COMO UNIDAD

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Aug 022011

The Patient and Family Unit

The patient, friends, and family unit is fundamental for palliative care. It is not easy for any person to confront the situation that their loved one needs more of their care. Continuous support is a great help to any family: help in the home and emotional help.

The support and help offered to families, carers, and friends should start as soon as the illness is diagnosed which is one of the most stressful moments, and continue post bereavement when family, friends, and carers feel most alone but appear fine.

Active listening is a useful tool which allows emotions, and needs to be expressed, and hope to be maintained. This is not believing in that a cure can be found but reinforces the positive attitudes of family members, carers and friends.

Dra. Sara Martinez MembrillaPaciente y familia como unidad. Se entiende cómo unidad a un todo que tratar. Se trata en todos los aspectos y cómo una unidad a pacientes, amigos y familiares, objetivo fundamental del cuidado paliativo. No es fácil para ninguna persona enfrentarse el hecho de que su persona tan querida necesita cada vez más de su cuidado. Para la familia es de gran ayuda que se les ofrezca apoyo continuo, elementos de ayuda que faciliten el cuidado en domicilio, así cómo el apoyo emocional. Este apoyo y cuidado a familiares, cuidadores y amigos debe ser desde el primer momento de la enfermedad. Parte muy importante es el momento de la revelación del diagnóstico (unos de los momentos de mayor estrés), y en el duelo, que es cuando más solos se sienten y aparentemente pueden estar bien.

Una herramienta muy útil es la “escucha activa”, que permite ventilar emociones adecuadamente, como conocer con precisión sus necesidades y sostener su esperanza, entendida ésta no como creer en la curación, sino como refuerzo de las actitudes positivas de familiares, cuidadores y amigos.

Dra. Sara Martinez Membrilla

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